Uniwersytecki Szpital Kliniczny San Cecilio w Granadzie leczy 458 pacjentów w ramach Wielodyscyplinarnego Oddziału Chorób Mniejszości, który został uruchomiony w 2018 r., koordynowany przez Służbę Chorób Wewnętrznych, aby pomagać pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie.
Od tego czasu przeprowadzono łącznie 3470 konsultacji z pacjentami z chorobami rzadkimi. Są to patologie wielosystemowe, to znaczy wpływają na kilka narządów. Co więcej, bardzo często powodują one niepełnosprawność i mają konsekwencje rodzinne, nie tylko ze względu na stopień uzależnienia funkcjonalnego, jaki pociągają za sobą dla pacjenta, ale także dlatego, że prawie wszystkie mają podłoże genetyczne.
Jak mówi Pilar Giner, kierownik oddziału chorób wewnętrznych w klinice w Granadzie, są to z kolei choroby bardzo zróżnicowane: „Na oddziale leczymy pacjentów z ponad 100 różnymi chorobami. Spośród nich tylko w 10 mamy lista przypadków obejmująca więcej niż pięciu pacjentów, co pozwala nam zorientować się, jak duża jest złożoność opieki nad tymi osobami oraz wymagany stopień nauki i poświęcenia.
Największą siłą Oddziału Chorób Mniejszości jest tworzący go multidyscyplinarny zespół. Obecnie składa się z 35 wysoce zaangażowanych specjalistów (medycyny, pielęgniarstwa, psychologii i farmacji) z 21 różnych specjalności, co pomaga zapewnić skoordynowaną opiekę pacjentom i ich rodzinom.
Zatem wśród różnych specjalizacji medycznych znajdują się: laboratorium, pediatria, choroby wewnętrzne, kardiologia, trawienie, pulmonologia, neurologia, nefrologia, urologia, ginekologia i położnictwo, dermatologia, okulistyka, psychiatria, reumatologia, rehabilitacja, hematologia, otorynolaryngologia i onkologia.
DNI
Właśnie, aby nadal pogłębiać wiedzę kliniczną i uwidoczniać rzadkie choroby, UMEM promuje nowe edycje konferencji skierowanych z jednej strony do profesjonalistów, a z drugiej do chorych i ich bliskich. Obie sesje były koordynowane przez oddział chorób wewnętrznych szpitala, w szczególności przez lekarzy Maríę Pilar Giner, Manuelę Moreno i Georgette Fatoul.
Dlatego w ten czwartek w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym San Cecilio w Granadzie odbyła się V Konferencja dla pacjentów i rodzin na temat chorób mniejszościowych, zorganizowana przez Oddział Mniejszości we współpracy z Antonio Hermoso, przedstawicielem Grupy Roboczej ds. Chorób Rzadkich.
Ponad pięćdziesiąt osób śledziło rozwój sesji osobiście lub za pośrednictwem transmisji strumieniowej. Dzień zainaugurował delegat ds. zdrowia i konsumentów Indalecio Sánchez-Montesinos w towarzystwie Antonio Hermoso, rzecznika Grupy Roboczej ds. Chorób Rzadkich i Stowarzyszeń Pacjentów, dyrektora zarządzającego Manuela E. Reyesa i dr Ginera.
Podobnie w najbliższy czwartek, 21 listopada, w szpitalu w Granadzie odbędzie się VI Konferencja na temat Chorób Mniejszości dla profesjonalistów.
Jest to spotkanie skupiające specjalistów z różnych obszarów szpitala oraz z innych ośrodków szpitalnych, a jego celem jest omówienie najnowszych osiągnięć w opiece i badaniach mających na celu poszerzenie wiedzy na temat tych patologii.