Musimy postawić się w sytuacji innych. Empatia jest cnotą, czasami, często, rzadką w dzisiejszym społeczeństwie. Społeczeństwo, które porusza się w tempie i według standardów izolujących część tego samego społeczeństwa.
Aida i Iván to małżeństwo, które ma dwójkę dzieci: Iago, chłopczyk, który wkrótce skończy siedem lat, i André, czterolatek, u którego zdiagnozowano ASD – zaburzenie ze spektrum autyzmu. Co miesiąc wydaje się tysiąc euro na terapię André, której potrzebuje, aby pracować nad ewolucją. W ich przypadku służba zdrowia publiczna nie odpowiedziała na ich potrzeby.
André jest szczęśliwym, uśmiechniętym i bardzo czułym dzieckiem: „Miał rozwój w zakresie parametrów nazywanych normalnymi. Potrafił bełkotać, ale po 11 miesiącach nastąpił regres.”. Aida jest matką i nauczycielką, więc ze względu na swój zawód była bardziej wyczulona na wszelkie sygnały ostrzegawcze i miała wiedzę, aby je zauważyć: „Mijały miesiące i widzieliśmy, że to nadal tam było (było brak postępu w zabezpieczeniu społecznym). Więc Postanowiliśmy zabrać go do prywatnej kliniki w Pontevedra, ponieważ wizyty tutaj były bezterminowe. Interwencję rozpoczynamy od terapii prywatnejjednocześnie z zabezpieczeniem społecznym, których jest niewiele i na krótki czas. André uczęszcza na logopedię, psychologię, ale brakowało terapii zajęciowej, czegoś, co dałoby mu impuls do stymulacji sensorycznej, co dałoby mu autonomię. Więc , ci rodzice szukali życia.
DZIEŃ PO DNIU IAGO I ANDRÉ
André jest w klasie 3. Oznacza to, że nie ma języka mówionego. On nie mówi. A to jest trudne do udźwignięcia dla rodziny, ale także dla brata, małego dziecka, które przyjęło rolę opiekuna. Jak starszy brat, ale poza tym.
Iago niedługo skończy siedem lat. Zrobi to w grudniu. I jest świadomy tego, co dzieje się z jego bratem André. Rodzice mu to tłumaczą, nie unikają słowa „autyzm”, dają mu narzędzia, żeby wiedział, jak przetrawić, jeśli kolega z klasy go o to poprosi. Z rozmów Iago z rodziną jasno wynika, że chłopiec ma obawy: „Powiedział nam nawet, co by się stało, gdyby nas tu nie było” – opowiada nam matka.
Ivan opowiada nam anegdotę, która jest anegdotą, ale jest czymś więcej, ponieważ bardzo dobrze ilustruje uczucia Iago do brata. Ojciec wzrusza się przed rozmową kwalifikacyjną, gdy wspomina ten moment: „Był 5 stycznia, Wigilia Trzech Króli. Iago poprosił nas o zmianę menu i martwił się, że nie zdąży. „Chciałem zawrzeć prośbę: aby André mógł zabrać głos”.
Nie wiemy, nikt nie wie, czy ten moment kiedykolwiek nadejdzie, ponieważ autyzm nie objawia się w ten sam sposób u wszystkich osób, które mają tę diagnozę. Ale, André wyraźnie się komunikuje. Cały czas nosi przy sobie tablet, również opłacony przez rodzinę, kolejny tysiąc euro, który musieli zapłacić, z systemem pozwalającym mu wyrazić siebie. To trochę tak, jak z piktogramami, czyli rysunkami przedstawiającymi codzienne sytuacje, ale idzie to dalej. Ponieważ André może poprosić dziadka o szklankę wody, ale Komunikacja wykracza poza prośbę lub okazanie potrzeby. Dzięki temu systemowi możesz na przykład wyrazić, że jest to miły dzień.
Iago śpiewa w samochodzie i zmusza do śpiewania także swojego brata André. Świadomy, że na razie wymawia tylko „a”, prosi ją, aby podążała za piosenką, używając tylko tego dźwięku. Albo też w czasie przerwy podchodzi przez płot, żeby sprawdzić, czy z bratem wszystko w porządku: „Martwi się, że jeśli coś mu się stanie, nie będzie wiedział, jak powiedzieć o tym nauczycielowi”. Aida i Iván wyjaśniają nam, że nigdy nie chcieli, aby ich najstarszy syn czuł się tak odpowiedzialny, ale jest to nieuniknione, biorąc pod uwagę tę sytuację.
jak społeczeństwo ocenia: „nie jest przygotowane”
Ale jeśli coś rani tych rodziców, to jest to zachowanie społeczeństwa: „Społeczeństwo nie jest przygotowane”. Brakuje specjalizacji na poziomie opieki zdrowotnej, większej personalizacji, a nawet humanizacji. André jest autystyczny, wyjaśniają nam, ale nie wszystko, co mu się przydarza, ma związek z tą chorobą. Powiedzieli nam, że odczuwa ból i nie poszedł do łazienki, a pracownicy służby zdrowia zlekceważyli to, przypisując wszystko autyzmowi: „W Barcelonie w ciągu 5 minut zrobili rezonans magnetyczny i znaleźli problem”.
Poza tym brakuje empatii. Aida wyjaśnia nam epizod z André na basenie: „Zauważyłam, że jakaś kobieta na nas patrzy i zapytałam ją, co się dzieje. Kiedy jej powiedziałam, że dziecko ma autyzm, odpowiedziała, że jaka szkoda, że jest bardzo ładne dziecko, które wydawało się normalne.” Normalną rzeczą w społeczeństwie jest różnorodność. Szczególnie wiedząc, że Częstość występowania ASD wynosi 1 na 100 urodzeń, a istnieją badania wskazujące, że 1 na 33.
Nie prosimy o przysługi, chcemy, aby ich prawa były realizowane, aby mogły rozwijać się w inkluzywnym i egalitarnym systemie edukacji i zdrowia.
Mama Iago (6) i André (4)
Iván również jest zdenerwowany tą sytuacją: „Wczoraj, nie idąc dalej, mój syn miał epidemię. Nie chciał iść dalej i zaczął krzyczeć. Byli ludzie, którzy zmienili chodnik”. Oczywiste jest, że wciąż mamy wiele do zrobienia i nauczenia się. Zwracanie uwagi i zrozumienie wszystkich rzeczywistości jest najlepszym termometrem dojrzałego i zamożnego społeczeństwa. Aida mówi: „Nie prosimy o żadne przysługi. To jest niewidzialna niepełnosprawność. „Walczymy o ich prawa, aby ich prawa były spełnione i mogły rozwijać się w społeczeństwie, w włączającym i egalitarnym systemie edukacji i opieki zdrowotnej”.
