stwardnienie zanikowe boczne –Stwardnienie zanikowe boczne– jest choroba neurodegeneracyjna Wpływa na komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Powoduje postępującą utratę siły mięśni i kontroli motorycznej, co może prowadzić do paraliżu i trudności w oddychaniu i połykaniu. W miarę niszczenia komórek nerwowych, Mięśnie osłabiają się i zanikają.
Według danych ADELA-CV, Choroba ta dotyka około 400 osób we Wspólnocie Walenckiej.
Dziś walka pacjentów – którą rozpoczęli z większą siłą w 2019 roku – stała się prawem.
Kongres jednomyślnie zatwierdził ustawę dotyczącą ALS po latach próśb pacjentów. Zapewnia między innymi ciągłość opieki nad nimi.
Salvadora Arnala Jest pacjentem na ALS i w COPE przyznaje, że „szczególnie dzisiejszy dzień jest dniem wielkiego szczęścia, ponieważ będzie to punkt zwrotny dla wszystkich osób dotkniętych ALS i że otwiera dla nas wszystkich bardzo duże drzwi nadziei„.
I to jest to, Wydatki, jakie muszą ponieść pacjenci z ALS, mogą sięgać 120 000 euro rocznie.„pomiędzy personelem opiekuńczym a całym sprzętem potrzebnym do codziennego życia, możemy osiągnąć te liczby”. Wśród wydatków muszą obejmować „zawsze z profesjonalnym opiekunem, sprzętem do oddychania, sprzętem do tracheotomii, systemami karmienia, które muszą sięgać do żołądka. A potem koszty prądu. Ponieważ oczywiście jesteśmy całkowicie zależni. Dlatego jeśli zaczniemy się sumować, możemy być zaniepokojeni tym, co to oznacza finansowo dla chorych. stamtądZobaczyłem, ile osób przybyło w pewnym momencie i zdecydowałem się wyjść. Nie chce rujnować rodziny. Albo po prostu nie możesz„.
Salvador Arnal, pacjent z ALS
Ustawa o ALS była jednym z głównych żądań tej legislatury, a także jednym z jej największych osiągnięć. Po prawie trzech latach debat i opóźnień osiągnięto konsensus pomiędzy głównymi partiami politycznymi. Ostatecznie rezultatem było jego zatwierdzenie dziś rano w Kongresie.
Światełko w tunelu dla osób dotkniętych tą chorobą: „Prawda jest taka, że od pierwszej chwili mówią ci, co masz i zaczynasz być świadomy tego, czym jest teraźniejszość, zdajesz sobie sprawę, że nie będzie sposobu, aby zapobiec przyszłości„. Salvador rozpoznaje to w tym momencie „albo zaczniesz przygotowywać się na to, co nadchodzi, albo będziesz musiał się pożegnać. Czym się zajmujesz? Próbujesz przygotować swoje środowisko.
Jednak w tym czasie przetwarzania życie straciło 4000 pacjentów. „Odkąd rozpoczęło się całe wydawanie ustawy aż do dzisiaj, szacuje się, że zginęło prawie 4000 osób. Oznacza to, że jeśli obecnie jest nas 4500, to w ciągu dwóch lat będzie nas już ponad 8000. Codziennie są przypadki śmierci i bardzo trudno jest wstać rano, otworzyć grupę kolegów i zobaczyć, że brakuje osób.”
Rodzina Salvadora poradziła sobie z tą sytuacją i to dzięki pracy każdego pacjenta z ALS udało się uwidocznić tę chorobę, co pomogło dzisiaj rozpocząć prace nad LAW.
To, co jest potrzebne, to zobaczyć w jaki sposób jest ona przekazywana społecznościom i aby jak najszybciej dotarła do chorych.
Nowe prawo
Nowe prawo ma na celu, aby od początku zdiagnozować każdą osobę otrzymać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na poziomie 33%. i najpóźniej za trzy miesiące wspomniany stopień zostanie poddany przeglądowi.
Ma na celu zaoferowanie pomocy osobom uzależnionym od prądu i wrażliwym konsumentom cierpiącym na ALS elektryczna premia społeczna mająca na celu zmniejszenie wydatków związanych z uzależnieniem członka od maszyny podłączonej do sieci 24 godziny na dobę, 365 dni w roku.
Tylko 6% dotkniętych chorobą może zapłacić za leczenie oraz terapie, które mogą pomóc im poprawić jakość życia i objawy.
Podobnie będzie w stanie zaawansowanym Całodobowa opieka specjalistyczna.
