Posiadanie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną wpływa zarówno na dobrostan, jak i gospodarkę rodziny. Tylko 2 na 10 rodziców otrzymuje potrzebną im opiekę domową, a 3 na 10 rodziców uczestniczy w programach, które pozwalają im odpocząć od trudnej pracy. Stawką jest jakość życia ponad 100 000 rodzin w naszym kraju.
Czują się niewidzialni i opisują, jak to jest mieć dziecko z niepełnosprawnością intelektualną, traktując tor przeszkód, codzienną walkę, w której starają się utrzymać na powierzchni. Podkreślają, że wsparcie ze strony administracji jest niewystarczające, ale ma wiele innych problemów, które ich zdaniem również pozostają niezauważone przez całe społeczeństwo.
„Brakuje wsparcia, abyśmy my, rodzice, byli silni i abyśmy mogli zaopiekować się naszym synkiem, bo to my możemy to zrobić najlepiej. Do tego potrzebny jest nam także czas wolny. To jest nasz duży problem i nie skupiamy się na nim. „Nie jest zrozumiałe, przez co przechodzą rodziny” – ubolewa Alvaro Villanueva w COPE z synem niepełnosprawnym intelektualnie i na czele Fundacja AVA która pomaga rodzinom w tej samej sytuacji.
Jego syn Álvaro jest najstarszym z 4 braci i ma obecnie 17 lat. Uważa, że „chociaż w systemie publicznym są rzeczy, które są już bardzo osiągnięte, wiele innych pozostaje do zrobienia. „Czasami masz wrażenie, że bardziej jesteś zależny od pomocy osób trzecich i życzliwości ludzi czy wolontariuszy, niż od pomocy czy istnienia niezbędnej infrastruktury”.
Rachunki, które są trudne do zapłaty i powodują frustrację
Kolejnym poważnym problemem jest gospodarka rodzinna. Plena Inclusion, zrzeszająca ponad 900 stowarzyszeń z branży, szacuje dodatkowe roczne wydatki osoby z niepełnosprawnością intelektualną na kwotę od 24 000 do 45 000 euro rocznie. Budżet nieosiągalny dla większości rodzin.
„Mam 4 dzieci, a koszt Alvarito jest 5 razy większy niż w przypadku moich pozostałych dzieci. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) twierdzi, że stosunek ten wynosi 8 do 1. Problemy rosną wraz z narastaniem. Naukę pobierasz do 18. roku życia, możesz ją powtarzać i przenieść do 21. roku życia, ale potem utrzymanie ich wiąże się z drenażem finansowym” – mówi Villanueva.
Wraz z diagnozą, w wielu przypadkach spóźnioną, potrzeby w zakresie stymulacji, które są zaspokajane jedynie do 6. roku życia, mnożą się. Jest to coś, co powoduje wiele frustracji w rodzinach, które są zmuszone finansować wiele sesji fizjoterapii, ćwiczeń psychomotorycznych, neurologii i rehabilitacji. pediatrii bez liczenia na psychologa czy psychiatrę.
„Niektóre rodziny mogą sobie pozwolić na to, czego nie pokrywają wspólnoty autonomiczne, podczas gdy innym nie pozostaje nic innego, jak zdać sobie sprawę, że nie będąc w stanie zapłacić, nie mogą zrobić więcej dla swoich dzieci itd. przez cały czas” – ubolewa Villanueva.
Nie wystarczy troszczyć się, trzeba dawać życie
Mają poczucie, że osoby cierpiące na te zaburzenia neurorozwojowe i ich rodziny są często pomijane. Jak wynika z niedawnego badania przeprowadzonego przez fundację AVA Foundation i Papieski Uniwersytet w Comillas.
„Zasiłki rodzinne na ogół nie są oferowane przez sektor publiczny. Nie ma też wsparcia domowego dla tych dzieci i tę lukę wypełniają różne organizacje i fundacje, zatrudniając wolontariuszy, którzy udają się do domów po coś tak podstawowego, jak umożliwienie rodzicom zrobienia zakupów” – mówi Blanca Egea, autorka książki raport pt. „Wpływ psychospołeczny na rodziny z dzieckiem z chorobą neurologiczną i niepełnosprawnością intelektualną”.
Dla Villanuevy „nie chodzi tylko o opiekę i parkowanie ludzi, ale chcemy także zapewnić im życie, aby mogli planować, aby mogli uprawiać sport, a także rodzice, w ramach tego, co nas kosztuje sytuacja, „Abyśmy mogli czuć się dobrze, gdy widzimy, że nasze dzieci na swój sposób cieszą się życiem”.
Inne niedociągnięcia wykryte w badaniu to brak specjalizacji wśród specjalistów opiekujących się tymi dziećmi, co wymaga szkolenia. A wszystko dlatego, że większość tych dzieciaków, oprócz niepełnosprawności intelektualnej, ma co najmniej 5 innych diagnoz, w tym zaburzenia psychiczne i behawioralne.
„Kiedy dzieci mają poważne problemy z zachowaniem, znacznie trudniej jest zapanować nad chorobą, a także posłać dziecko do szkoły, znaleźć grupy wsparcia i grupy rekreacyjne, co jeszcze bardziej wyczerpuje rodziców. Rodziny skarżą się również na opiekę, jaką otrzymują w systemie opieki zdrowotnej, na przykład podczas przyjęć do szpitala lub w poczekalniach, gdzie dzieci stają się bardzo zdenerwowane. Ani ośrodki, ani specjaliści nie są przygotowani do opieki nad tymi dziećmi. Potrzebujemy szkolenia, aby wiedzieć, jak postępować z nimi tak, jak na to zasługują” – przyznaje Egea.
Aby poprawić sytuację i dobrostan tych rodzin, opowiadają się za ułatwieniem dzieciom dostępu do badań i leczenia, zmniejszeniem piętna związanego z opieką psychiatryczną i psychologiczną, a także wspieraniem zdrowia psychicznego ojców i matek, aby nauczyli się pracować. wiele z ich uczuć, takich jak porażka lub poczucie winy, a także radzenie sobie z ciągłym stresem i niepokojem związanym z wychowywaniem dzieci.
