María del Carmen, 79-letnia matka z Pontevedry, większość czasu poświęca opiece nad córką Cane ma 49 lat i cierpi na porażenie mózgowe odkąd byłem mały. W wywiadzie dla COPE Pontevedra María del Carmen opowiada, jak wyglądało jej codzienne życie przez ostatnie pięćdziesiąt lat i jak Zarówno ona, jak i jej córka przezwyciężyły niewyobrażalne wyzwania, stawiając czoła systemowi, który w wielu przypadkach nie zapewnia im niezbędnego wsparcia.
„Kiedy urodził się Cane, lekarze Powiedzieli nam, że nie mogę prowadzić normalnego życia, że będę warzywem„wspomina María del Carmen. Diagnoza była druzgocąca: Cane cierpiał na przepuklinę mózgową, wrodzoną wadę rozwojową czaszki, która powodowała porażenie mózgowe. Przez pierwsze miesiące życia córki María del Carmen i jej rodzina żyli w niepewności, czy Cane będzie widzieć i słyszeć. „Do siódmego miesiąca życia nie wiedzieliśmy, czy widzi, czy słyszy. Stopniowo pokonywał bariery”.
Cane, pacjent z porażeniem mózgowym
Nie są chorzy, mają „RÓŻNE zdolności”
Jedną z kluczowych kwestii, na którą zwraca uwagę María del Carmen, jest potrzebę zmiany sposobu postrzegania osób z porażeniem mózgowym i innymi niepełnosprawnościami. „Oni nie są chorzy, to ludzie o różnych zdolnościach” – mówi bez ogródek. Jego zdaniem jednym z największych wyzwań, przed którymi stoją, jest m.in odrzucenie, obojętność, a przede wszystkim litość. „Żal ich boli, nie chcą być postrzegani jako biedaki”. W przypadku Maríi del Carmen jej córka wykazała się szczególnymi zdolnościami, rozwijając zaskakującą pamięć i zdolność obserwacji. „Czasami zadziwiają nas tym, do czego są zdolni” – komentuje podczas wywiadu w COPE Pontevedra.
Pomimo wyzwań, jakie wiążą się z opieką nad osobą z porażeniem mózgowym, María del Carmen jest wdzięczna za wsparcie, jakie otrzymuje od niektórych stowarzyszeń, takich jak Amencer Pontevedra. „Mamy szczęście, że mamy ośrodek Amencer, to coś niesamowitego. Gdybym miała go ocenić, dałabym mu 11 na 10 punktów” – mówi z wdzięcznością. To centrum nie tylko oferuje zasoby fizyczne, takie jak logopedia i fizjoterapia, ale także koncentruje się na tym, aby użytkownicy czuli się aktywni i wartościowi.
CODZIENNE WYZWANIE
Chociaż María del Carmen znalazła ogromne wsparcie w ośrodku Amencer, zdaje sobie z tego sprawę Opieka nad Cane’em w jego wieku to wymagające zadanie. „Mam 79 lat i oczywiście opieka nad osobą z porażeniem mózgowym wymaga dodatkowego wysiłku” – przyznaje. Na szczęście dzięki na podstawie ustawy o zależnościach miała możliwość wyboru pomiędzy kilkoma alternatywami wsparciajako opiekunowie domowi lub ośrodki dzienne, takie jak Amencer w Pontevedra.
Jednak nie wszystko jest łatwe. Pomimo dostępnych opcji codzienne obciążenie pozostaje znaczne, zarówno fizyczne, jak i emocjonalne. „Administracja daje alternatywy, ale ostatecznie musisz wybrać to, co uważasz za najlepsze dla swojego dziecka. A to nie zawsze wystarczy”podkreśla María del Carmen.
Historia Cane’a i jego matki Maríi del Carmen jest przykładem wytrwałości i optymizmu, który będzie dla nas dobrym przykładem do świętowania tego W przyszłym roku 6 października przypada Międzynarodowy Dzień Osób z Porażeniem Mózgowym.
