The Prawo ALS Może wejść w życie w przyszłym miesiącu. Ustawy, która może poprawić życie osób dotkniętych tą chorobą neurodegeneracyjną i ich rodzin. Celem jest m.in. przyspieszenie oceny stopnia zależności, zapewnienie całodobowej opieki pacjentom w zaawansowanym stadium oraz ochrona opiekunów.
W Kastylii i León zdiagnozowano około 250 osób. Choroba ta stopniowo wpływa na neurony odpowiedzialne za kontrolę mięśni, powodując zanik mięśni, aż do całkowitego unieruchomienia pacjenta, niezdolności do jedzenia, mówienia i oddychania, ale z nienaruszonymi zdolnościami umysłowymi i poznawczymi, co czyni go w pełni świadomym swojego pogorszenia. Na leczenie nie ma lekarstwa, a w najbardziej zaawansowanych stadiach choroby wydatki mogą wzrosnąć do 40 000 euro rocznie. Do tego dochodzi fakt, że w wielu przypadkach najbliżsi członkowie rodziny muszą porzucić pracę, aby opiekować się chorymi, co ma ogromne skutki ekonomiczne i emocjonalne. Coś, na co wiele rodzin nie może sobie pozwolić. Według Hiszpańskiego Stowarzyszenia ALS choroba ta będzie dotykać przez całe życie 6000 mieszkańców Kastylii i Leona.
Tak jest w przypadku Nacho Lópeza, 61-letniego lekarza rodzinnego, u którego zaledwie dwa lata temu zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne (ALS).. Zaczął zauważać utratę siły w jednej z kończyn i obecnie porusza się na wózku inwalidzkim. Jest całkowicie zależny i potrzebuje kogoś, kto będzie przy nim 24 godziny na dobę, co dotyczy nie tylko jego, ale całej jego rodziny. Nacho wyjaśnił nam, że doskonale zachowują swoje zdolności umysłowe do końca i są w pełni świadomi całego ich pogorszenia.
Dlatego Ocena stopnia zależności jest tak ważna i wierzy, że ta ustawa pomoże na przykład: „można szybciej uzyskać kartę dla osoby niepełnosprawnej, aby móc na przykład parkować na zarezerwowanych miejscach, zwłaszcza gdy jedzie się do szpitala i trzeba być w pobliżu.” Ta ustawa mówi nam, że jest to bardzo konieczne, ale teraz muszą zobaczyć, w jaki sposób nie pozostanie to tylko na papierze, ale raczej urzeczywistnić się, oraz że wyjaśnią, w jaki sposób będzie to realizowane i kto będzie odpowiedzialny za wydatki finansowe , jeżeli rząd centralny lub regionalny.
Pomimo myślenia, że wdrożenie tego prawa będzie dużo kosztować Jest optymistą i wierzy, że to nowe prawo pomoże wszystkim osobom, u których zdiagnozowano ALS. i że dzięki temu udaje mu się także uwidocznić tę chorobę, na którą cierpi.
